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Entrevista a Eva Zambrano, directora de AFENAD

Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Llerena y Comarca

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Eva Zambrano Pachón

AFENAD (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Llerena y Comarca), continúan luchando por impulsar, difundir, divulgar y sensibilizar sobre el conocimiento de estas enfermedades. Será Eva Zambrano Pachón, directora de la Asociación, la encargada de contarnos el trabajo realizado por la misma. 

En primer lugar darte las gracias de parte de todo el equipo de Campitur por dedicarnos un poco de tu tiempo. 

 
¿Cuándo y por qué  surge AFENAD?
 
AFENAD nació de la demanda, de algunos familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias, de un recurso que pudiera cubrir la insuficiencia de apoyo tanto al enfermo como al propio familiar. Esta necesidad o ayuda, se extendía tanto a nivel social o comunitario como a nivel domiciliario. AFENAD surgió pues, de la necesidad de un Centro formado por un equipo multidisciplinar que estimulase las distintas áreas funcionales de una persona que padece demencia.
 
La atención a las personas dependientes se hace fundamental y AFENAD se preocupa de esta necesidad y pretende dar solución a través de la intervención personal del enfermo en todas sus áreas.
 
¿Cuál es el principal objetivo de esta Asociación?
 
AFENAD es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de aquellas personas que padecen enfermedad de Alzheimer u otras Demencias neurodegenerativas de sus familiares y/o cuidadores.
 
La existencia de esta Asociación tiene como fines conseguir una atención integral (legal, social, sanitaria, psicológica) de la persona afectada de Alzheimer, facilitar información, asesoramiento, apoyo y asistencia a los familiares y/o cuidadores de enfermos de Alzheimer en todas las fases de la enfermedad e intervenir en el ámbito social  para sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones, promover la formación de las personas interesadas en este campo y estimular la investigación científica sobre la enfermedad de Alzheimer.

AFENAD es una Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, ¿cuáles son otras demencias? 
 
Una de las formas más simples de definir el concepto médico de demencia es entenderla como una disminución de la capacidad intelectual de la persona, en comparación con su nivel de funcionamiento previo. Normalmente, esta disminución de las capacidades cognitivas, va acompañada de cambios psicológicos y del comportamiento. Todo ello, da lugar a un deterioro significativo en las actividades sociales y laborales de la persona que la padece.
 
La E.A. es una causa de demencia, la principal pero no la única. Puede ser difícil distinguir qué tipo de demencia padece una persona porque todos los tipos tienen algunos síntomas similares; un reconocimiento médico exhaustivo es necesario para hacer un diagnóstico correcto. Además, hay que tener en cuenta que es posible tener más de un tipo de demencia al mismo tiempo.
 
Existen más de 70 enfermedades que pueden hacer que una persona presente demencia; entre ellas, por citar algunas: las demencias vasculares (por infartos múltiples, por hemorragia cerebral,…), demencias con cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal, demencia en otras enfermedades neurodegerativas (enfermedad de Parkinson, parálisis supranuclear progresiva, enfermedad de Huntington), demencia secundaria a tumores, demencia por hidrocefalia, demencia por traumatismo cráneo-encefálico, demencia secundaria a enfermedades infecciosas como el VIH/SIDA, demencia asociada a enfermedades sistemáticas (enfermedades metabólicas y endocrinas como el hipotiroidismo, enfermedades carenciales como el déficit de vitamina B12 O de ácido fólico, enfermedades por tóxicos como demencia por consumo crónico de alcohol o intoxicación por metales pesados).
 
Si tengo un familiar con una lesión cerebral por ejemplo, ¿puedo formar parte de esta asociación? ¿Vais a atenderlo y a darme, como familiar, soluciones?
 
Como anteriormente he especificado, una de las causas de demencia son las lesiones cerebrales por lo que su familiar sería una posible usuaria de nuestro Centro, siendo de este modo un beneficiario directo su familiar y usted un beneficiario indirecto de nuestros programas y servicios. 
 
Aunque sí nos gustaría puntualizar que cada caso que llega a nuestro Centro, es estudiado y valorado por el equipo técnico.
 
¿Cómo está afectando esta crisis económica a la Asociación?
 
La crisis económica también afecta a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer pues hemos visto cómo ha mermado, de forma considerable, la financiación de nuestro Centro.
 
Para compensar la escasez de fondos, nos queda la solidaridad e inventiva de los trabajadores y de la sociedad en general.
 
AFENAD sigue avanzando gracias al esfuerzo, ganas y apoyo de personas voluntarias. Hay que ser pacientes pues creemos que es una cuestión temporal.
 
En tiempo de crisis hay que priorizar gastos y tener en cuenta las necesidades de un enfermo de Alzheimer y sus familiares. Tenemos que proteger la atención integral de estas personas de forma digna. 
 
Somos necesarios pues cubrimos necesidades que no están adecuadamente cubiertas y que nos pueden afectar a todos. Ser paciente es una cuestión de tiempo.
 
Deseamos que se nos valore de forma apropiada a nuestras funciones y utilidad social, como ocurre en otros países de nuestro entorno.

Sabemos que muchas asociaciones a favor de las personas con discapacidad han visto mermadas las ayudas que hasta el momento estaban recibiendo, e incluso en algunos casos, llevan mucho tiempo a la espera de poder disponer de las mismas. ¿Es este el caso de AFENAD?
 
Como he mencionado con anterioridad, la crisis ha afectado a todas las Asociaciones en los recortes económicos, entre ellas se encuentra afectada AFENAD.
 
Eva, que les dirías a aquellas personas que, teniendo familiares enfermos de Alzheimer, se resiste a formar parte de vuestra asociación.
 
El relevante papel de los Centros de Día (C.D.), como recurso incluido en la cartera de servicios de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y atención a las Personas en situación de Dependencia, permiten el desarrollo de intervenciones eficaces ofreciendo estímulo y atención a las personas con E.A. y, por otro, una clara orientación para las familias cuidadoras, sirviendo de respiro familiar y orientando y formando a las familias cuidadoras. Se trata de facilitar un tiempo de descanso al familiar, al compartir la atención requerida por el enfermo, evitando así la temida institucionalización en residencias.
 
Ofrecemos, pues una atención integral durante el período diurno. Para ello, es necesaria la atención personalizada, convirtiéndose en eje principal del trabajo de todo el equipo multidisciplinar, orientando las intervenciones hacia la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas con demencia y de sus familiares.
La Atención Diurna se presenta como un entorno apropiado para hacer frente al desafío que la enfermedad plantea al enfermo, a su familia y a la comunidad. Además, para la sociedad y la comunidad, puede ser un vehículo y fuente de información y formación.
 
Dada la escasez de servicios, asociaciones y centros especializados dentro de la “Campiña Sur” de Extremadura, el Centro de Atención Diurna gestionado por AFENAD, se hace imprescindible como único recurso al alcance de las personas que padecen demencia y de sus familiares. 
 
Como miembro de AFENAD, ¿qué ventaja tengo? ¿Y mi familiar enfermo? 
 
Las ventajas siendo familiar de un enfermo de Alzheimer u otra demencia son disponer de apoyo afectivo y, por lo tanto, no sentir soledad frente a una enfermedad tan dura y de desgaste tanto emocional como físico de la persona cuidadora principal, aprender de las experiencias e inquietudes de otras personas, disponer de un servicio de apoyo y un recurso que lleva a cabo la estimulación, entrenamiento y rehabilitación de la persona afectada por una demencia, disponer de respiro para dedicarlo a los hobbies, la jornada laboral o tiempo de ocio de la persona cuidadora, obtener formación, información y asesoramiento sobre la enfermedad a nivel terapéutico como jurídico.
 
Y las ventajas de pertenecer como socio de nuestra Asociación son tener opción al servicio de fisioterapia a domicilio, al SADEA (Servicio de Ayuda a Domicilio a personas con Enfermedad de Alzheimer u otras Demencias), al GAM (Grupo de Ayuda Mutua) y al préstamo de ayudas técnicas.
 
Por último, las ventajas de la población en general son tener al alcance un recurso que facilita formación, información y sensibilización sobre la demencia y disponer de un programa de voluntariado
 
Nos cuentas un poco la trayectoria de la Asociación 
 
Desde sus orígenes y reconocimiento como asociación en el año 2.005, AFENAD interviene en aquellos proyectos de interés social que ayudan a mejorar la calidad de vida de sus usuarios, familiares y cuidadores. Además, pertenece a la plataforma del Voluntariado de la provincia de Badajoz, así como a la Federación Extremeña de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y a la Confederación Española de Asociaciones (CEAFA).
 
A lo largo de todo este tiempo, profesionales y Junta Directiva, han participado en actividades varias como Jornadas, Cursos, Charlas, Congresos, Asambleas, etc., maximizando el potencial y la cualificación en cada una de las actuaciones que se realizan tanto dentro como fuera del Centro.
 
Actualmente, AFENAD gestiona el Centro de Atención Diurna a personas Dependientes, único Centro especializado en demencia de la zona. Resultando, de este modo, la única asociación de la zona que puede aportar ayuda a enfermos y familiares y/o cuidadores.
 
En qué estáis trabajando actualmente 
 
La Asociación ofrece los siguientes servicios: Centro de Atención Diurna a personas Dependientes, SIGAP (Servicio de Información, Gestión, Asesoramiento y Prevención), Programa de voluntariado, SADEA (Servicio de Ayuda a Domicilio para Enfermos de Alzheimer), banco de ayudas técnicas, servicio de pérdida, apoyo psicológico para el enfermo, familiar y/o cuidador, formación y campañas de sensibilización, investigación y bolsa de trabajo.
 
Dentro del servicio de Centro de Atención Diurna a personas Dependientes que ofrece AFENAD, se ofertan los siguientes servicios: Atención psicológica (para el enfermo y para el familiar y/o Cuidador), programa de estimulación cognitiva, programa sanitario , programa de fisioterapia y kinesiología, programa de terapia ocupacional, servicio de transporte adaptado, servicio de pérdida y servicio de comedor.
 
Algún proyecto futuro que te gustaría destacar. 
 
Actualmente tenemos programados “TALLERES DE TERAPIA OCUPACIONAL”, dirigidos a la población en general, y enmarcados dentro del “Programa de Envejecimiento Activo y Promoción de la Salud”. Estos Programas son bastante novedosos pues nunca se han llevado a cabo dentro de la Comarca Campiña Sur.
 
La Terapia Ocupacional es una disciplina cuyo objetivo es la promoción de la autonomía y el bienestar a través de la ocupación. En la persona mayor, la ocupación es fundamental, no sólo por el entretenimiento y distracción, sino como garantía para conservar el nivel de salud. 
 
Este taller se compone de distintos subtalleres entre los que se encuentran el taller de prensa/Actualidad, el taller de animación a la lectura y a la escritura, el taller de musicoterapia, el taller de psicomotricidad, el taller de laborterapia, el taller de actividades lúdicas, el taller de costura y el taller de cestería.
 
Para más información, pueden llamar al nº de teléfono: 924.87.14.99 o escribir a nuestro correo electrónico afenadcad@gmail.com. También estaremos encantados de atenderle en nuestro Centro de Atención Diurna, ubicado en C/ César del Cañizo, 6 en Llerena (Badajoz)
 
Muchas gracias nuevamente Eva por habernos atendido, y gracias a todos vosotros por el trabajo tan necesario que hacéis. 
 





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