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Entrevistamos a Ascensión Abril, presidenta de AFENAD de Llerena

Esta Asociación de Familiares, enfermos de Alzheimer y otras Demencias, pretende dar cobertura a este problema cada vez más frecuente


Hoy, hablamos con Ascensión Abril, presidenta de Afenad, esto es, de la Asociación de Familiares, enfermos de Alzheimer y otras Demencias, de Llerena. Recordaros que el mes pasado se inauguraba el Centro de Día que gestionará esta Asociación.

Antes de comenzar Ascensión darte las gracias por habernos atendido, y la enhorabuena por la puesta en marcha de este centro, por cierto, ¿Qué supone la apertura de este centro para los familiares de enfermos de Alzheimer?

El  Centro de Atención Diurna a personas dependientes se presenta así como un entorno apropiado para hacer frente al desafío que la enfermedad plantea en su triple vertiente de atención al enfermo, a su familia y a la comunidad. Para la sociedad y la comunidad, puede ser un vehículo y fuente de información y formación; además, facilitará la coordinación y racionalización del uso de recursos sociales y sanitarios rentabilizándolos y disminuyendo indirectamente los costes acarreados.

Se trata de facilitar un tiempo de descanso al familiar, al compartir la atención requerida por el enfermo, evitando así la institucionalización precoz y/o continuada. Por lo tanto, su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de la persona con E.A,  mediante programas de reeducación y aprendizaje de las capacidades deficitarias y tratamientos compensadores y preventivos del declive intelectual, además de aliviar a los familiares o cuidadores ante la enorme dependencia originada por la enfermedad, mejorando así, la calidad de vida de la persona con EA, de la familia y  su entorno.

 ¿Cómo surgió AFENAD? ¿Cuántos años lleva en funcionamiento?   

Llerena y comarca, la Campiña Sur, como el resto de comarcas Extremeñas, se caracteriza por el alto porcentaje de personas mayores, y entre ellas las que padecen Alzheimer.

En el 2005, un grupo de familiares de E.A., se reunieron con la esperanza de encontrar una solución al problema que se les presentaba al diagnosticar a sus familiares dicha enfermedad.

En la actualidad, AFENAD cuenta con un equipo multidisciplinar, que desempeñan sus funciones con la finalidad de proporcionar a los usuarios una atención integral y a la vez individualizada. Son varios los servicios que desde el recurso se presta, Atención Diurna (estimulación cognitiva y rehabilitación física), Formación, GAM, Servicio de Transporte, Atención psicológica…, apoyos encaminados a la consecución de los objetivos que la Asociación pretende:

-    Conseguir una atención integral (legal, social, sanitaria, psicológica) de la persona con Enfermedad de Alzheimer, de sus familiares y/o cuidadores.

-    Mejorar la calidad de vida de la persona con Enfermedad de Alzheimer y de su entorno familiar.

-    Facilitar información, asesoramiento, apoyo y asistencia a los familiares y cuidadores/as de enfermos de Alzheimer.

-    Intervenir en el ámbito social para sensibilizar a la opinión  pública y a las instituciones, promover la formación de las personas interesadas en este campo y estimular la investigación científica de la enfermad de Alzheimer.

-    Reforzar valores y habilidades residuales positivas respecto a las actividades de la vida diaria y las instrumentales.

-    Fomentar la actividad física y reducir la pérdida funcional para mantener la autonomía y aumentar la autoestima del enfermo.

¿Qué tipo de ayudas o apoyo pueden encontrar en AFENAD las personas que tienen en su familia a alguien con esta enfermedad tan terrible?

 La Asociación ofrece además de actividades individualizadas y grupales a los enfermos, apoyo psicológico y acompañamiento en todo el proceso de la enfermedad a los familiares y/o cuidadores proporcionando los recursos necesarios para la mejora de la calidad de vida de sus seres queridos.

Actividades que se desarrollan desde la Asociación:

-    Programa de formación y sensibilización: cursos, charlas, alumnos en prácticas, jornadas y congresos, celebración del Día Mundial del Alzheimer, exposición y venta de trabajos realizados por los propios usuarios, etc.

-    Programa de voluntariado: A través de este programa AFENAD forma a diferentes profesionales interesados en colaborar desinteresadamente en las actividades de la asociación.

-    SADEA (Servicio de Ayuda a Domicilio del Enfermo de Alzheimer), ofreciendo tanto al cuidador principal como al propio usuario, la información necesaria para mantener y mejorar la calidad de vida de ambos así como la calidad asistencial, desarrollando tareas de estimulación cognitiva y formación acerca de movilizaciones, aseo e higiene personal, alimentación, adaptación de la vivienda, etc.

-    SIVO (Servicio de Información, Valoración y Orientación), ofreciendo  información sobre aspectos legales, recursos de atención a la dependencia, valoración social del usuario y su entorno, información y petición de subvenciones, etc.

-    Préstamo de ayudas técnicas: La asociación cuenta con gran variedad de material técnico para facilitar las movilizaciones y calidad de vida del enfermo, ofreciéndolo en caso de dificultad económica, etc.

¿En qué consistirán las funciones del Centro de Atención Diurna a personas Dependientes?

El Centro de Atención Diurna a personas dependientes supone un recurso especializado para aquellas personas que padecen la enfermedad de Alzheimer u otras demencias cuyo cometido es mejorar la calidad de vida de estos y la de sus familiares y/o cuidadores. Se trata de un recurso intermedio dirigido a atender las necesidades específicas de las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias, donde se ofrece atención especializada a través de profesionales con formación que elaboran y dirigen un plan integral individualizado para cada paciente. Las personas que acuden a este servicio no cambian de domicilio, siguen residiendo en su casa y se desplazan durante el día. Se promueve de esta manera, su autonomía sin que deban abandonar su entorno habitual.

Próximamente, AFENAD abrirá las puertas del Nuevo Centro de Atención Diurna a personas dependientes de Llerena, en la C/César del Cañizo nº 6 de la misma localidad, especificando y especializando las actuaciones que hasta el día de hoy se han venido desarrollando.

El Centro de Atención Diurna a personas dependientes de Llerena tendrá como finalidad desarrollar  aactividades:

-    Atención psicológica individual y grupal (GAM) del enfermo y familiar/cuidador.

-    Programa de estimulación cognitiva.

-    Programa sanitario.

-    Servicio o Programa de rehabilitación y mantenimiento de la función física.

-    Servicio de comedor.

-    Servicio de transporte adaptado.

Muchas personas se preguntan qué características principales deben observarse en una persona para saber que comienza a padecer Alzheimer.

Existen varios listados de diferentes grupos de trabajo y sociedades científicas que pueden ser tomados en cuenta como posibles indicadores, entre ellos destaca por su uso generalizado los 10 signos de alerta de la Asociación Americana de Alzheimer, observados uno o varios de ellos  de forma continuada durante al menos tres meses: pérdida de memoria para hechos recientes, dificultad en la realización de tareas cotidianas ( preparar una comida, manejar un electrodoméstico), problemas con el lenguaje (dificultad para nombrar objetos cotidianos, pérdida de fluidez en la expresión oral…), desorientación en el tiempo (no saber en qué fecha estamos y olvidar el años suele ser uno de los primeros síntomas), desorientación en el espacio, dificultad en el pensamiento abstracto o capacidad de juicio (manejo de asuntos económicos, incapacidad para dar una respuesta adecuada ante una situación nueva o inesperada), pérdida de objetos, cambio de carácter o alteraciones del comportamiento (irritabilidad, obstinación, cambios de humor repentinos sin causa aparente), cambio de personalidad (volverse excesivamente suspicaz, confuso, temeroso, dependiente) y  pérdida de iniciativa (pierde el interés por sus ocupaciones habituales y evita el contacto social).

Cada vez se dan casos de aparición de esta enfermedad en pacientes más jóvenes. ¿Se comienza a saber a qué es debido?

Cada vez se diagnostica antes la enfermedad, ya que poco a poco se va concienciando a la población mayor que perder la memoria no es algo habitual por la edad, acudiendo de forma temprana al médico de atención primaria quien valora cada vez más adecuadamente dichos cambios cognitivos. El problema principal en el manejo de la enfermedad de Alzheimer es el conocimiento incompleto de las causas que lo producen aunque en las últimas décadas se haya avanzado enormemente a nivel de investigación.

Los resultados de la investigación biológica y genética en EA de inicio en la edad joven sugieren que la enfermedad se desencadena por la llamada hipótesis de la cascada amiloide, es decir, el depósito en el cerebro de una sustancia constituida por proteína amiloide sería en parte responsable de la pérdida de memoria y otras facultades mentales que observamos en EA. Sin duda alguna, los avances más importantes en la investigación de la EA han sido el descubrimiento de alteraciones de genes que están asociados en algunos casos de EA de inicio temprano.

Existen ciertas evidencias de que la estimulación de las capacidades cognitivas ayuda a ralentizar la pérdida de las funciones y habilidades características del Alzheimer, pero algunas personas que tienen signos de la enfermedad se niegan a acudir a un centro de día porque piensan que “la gente va a creer que estoy loco”. ¿Cómo se puede ayudar a que estas personas comprendan  que el hecho de acudir a un centro de atención diurna es bueno para ellas?

En la mayoría de los casos, la persona con Alzheimer leve en sus primeras fases es muy consciente de que “algo” le está pasando. Si el enfermo no obtiene una explicación ante su nueva situación es muy posible que desarrolle reacciones defensivas ante sus errores (respuestas de negación, de compensación, de culpa….) Además, si desconoce que es lo que está pasando, pretenderá seguir su vida como siempre, sin modificar ciertos aspectos que son muy aconsejables para ralentizar el curso de la enfermedad, como por ejemplo acudir a un centro de día. En este punto es importante contar con la colaboración de psicólogos expertos que mantengan un apoyo emocional continuado para que el enfermo acepte cuanto antes la enfermedad y afronte de la manera más adecuada posible su nueva situación de vida.

¿El Centro de Atención Diurna tiene plantado  la ayuda externa a los familiares cuando los enfermos estén en una fase más complicada?

AFENAD cuenta con  el Servicio de Ayuda a Domicilio del Enfermos de Alzheimer (SADEA), el cual se ofrece a aquellos usuarios que debido a su avanzado estado de la enfermedad y dependencia no pueden acudir al Centro de Día.  A través de este servicio se intenta cubrir aquellas necesidades básicas tales como: realización de actividades de estimulación cognitiva, higiene, movilizaciones, alimentación, y seguimiento y control de los problemas concurrentes, así como, educación a la familia cuidadora en aquellos procesos de la enfermedad que les son difíciles de entender y asimilar.

¿Existen ayudas de tipo psicológico para los familiares de enfermos de  Alzheimer?

El apoyo a las familias es uno de los ejes fundamentales en torno a los que se articula el funcionamiento del centro de Día. Existe un programa de atención individual dirigido a prestar el apoyo y tratamiento psicológico que cada caso plantee, atendiendo las necesidades informativas, psicoemocionales y de adquisición de habilidades y destrezas básicas para el cuidado del enfermo y autocuidado personal, con especial atención a aquellos factores que se sitúan en la base del conocido como síndrome del cuidador quemado. Y existe además otra área de intervención grupal o grupo de ayuda mutua dirigida a ofrecer apoyo, consejo y acompañamiento a los cuidadores y familiares, en un espacio, un lugar de encuentro donde se sienten comprendidos, escuchados y apoyados, fomentando la socialización y comunicación de los cuidadores y familiares con otras personas que comparten el mismo problema.

 Por último, en la actualidad, la palabra “Alzheimer” es de dominio público. La labor de las asociaciones como Afenad y los medios de comunicación introdujeron esta palabra en el lenguaje popular. Cada uno de nosotros tiene más o menos idea de lo que es esta enfermedad, incluso por tener un miembro de su familia o algún conocido que la padece. Pero los conocimientos varían mucho de una persona a otra. ¿Existe algún tipo de test de auto-evaluación para saber si nosotros mismos podemos comenzar a estar teniendo Alzheimer?

No, no existe un test de auto-evaluación así, ya que el diagnóstico requiere profesionales especializados. Si podemos observar los indicadores y signos que comentamos anteriormente, y si podemos encontrar test para conocer el nivel de algunas facultades mentales, como memoria, orientación espacial, lenguaje….Estos test y ejercicios están muy extendidos actualmente, en diferentes formatos y aplicaciones,  y son buenos para ejercitarse de una forma lúdica.

 

Enviado por:

CampiTur.com

13/04/2011

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